Ser mare amb EM és una de les grans preguntes que moltes de les dones diagnosticades d’aquesta malaltia es fan. La resposta sempre és diferent en cada cas. Cada cas és únic i personal per el que cal informar-se i documentar-se molt.

Avui volem aportar els comentaris, al respecte, de l’Inma Castro de 39 anys, diagnosticada d’EM al 2008. Al 2011 va decidir ser mare per primer cop, i que ara, quatre anys més tard decideix quedar-se embarassada per segon cop.
És molt interessant llegir els seus comentaris que esperem ajudin a prendre decisions a moltes dones que pateixen EM.

Què ens pots destacar del teu estat actual?

Com et vaig comentar et vull parlar de l’embaràs d’una pacient d’Esclerosi Múltiple diagnosticada al 2008. El primer que he d’afegir es que estic, tot just, començant la gestació del meu segon fill/a i sembla que en quatre anys, quan vaig donar a llum per primer cop, les coses han canviat molt. Amb la meva primera filla vaig haver de deixar la mediació un mes abans de començar a buscar  l’embaràs.

Què t’agradaria comentar-nos del teu primer embaràs?

En el meu cas, tant per un embaràs com per l’altre, la darrera opinió l’ha tingut sempre el meu neuròleg.
Al llarg dels nou mesos d’embaràs estem molt protegides perquè sembla que el nostre sistema immunològic decideix ignorar atacar-nos i es concentra en protegir al futur bebè. Es cert que hi ha ocasions en les que podem sofrir un brot, tot i que aquesta possibilitat és poc comú. Aquest fet em va passar, per mala sort, al llarg del meu primer embaràs.
Als 4 o 5 mesos de gestació, més o menys, vaig començar a coixejar de la cama dreta. Quan vaig anar al neuròleg es va trobar amb els dubtes de si aquest fet es podia atribuir a un brot o era atribuïble a l’embaràs, en el que el nadó estigués pressionant qualsevol nervi i això em produís problemes a la cama. Tant en el primer cas com amb el segon no es podia fer res al respecte, ja que si era fruit de la meva futura filla hi havia poca coses a fer, si no volia moure’s i si el era resultat d’un brot, encara menys, perquè al estar embarassada no es podien administrar corticoides ni fer cap ressonància ni tampoc receptar-me cap tipus de medicació, per el que la millor opció era esperar.
Passat el període de gestació la coixera va seguir, però si hagués de descriure-la era semblant a calçar unes botes de plom que al llarg del dia augmenten el seu pes.
Per la resta vull dir que vaig tenir un embaràs perfecte amb cap diferència al que pot sentir una dona sense cap malaltia neurodegerativa com la que patim.

Què destacaries del fet de donar a llum?

D’entre les coses destacables quan vas a donar a llum, la primera és que el teu neuròleg autoritzi la utilització de l’epidural i l’anestesista es resisteixi a administrar-te-la. En aquest moment és quan dones milers de gràcies a la llevadora en que insisteixi en que si el metge ho autoritza, i la pacient també, no s’hi poden negar. El curiós del cas es que amb l’administració de l’epidural, de manera positiva, no sents les contraccions i és la llevadora la que marca quan empènyer o quan descansar. La part negativa és que no sents les cames fins a les tres hores. Un altre fet important és que quan t’incorpores tens incontinència urinària, si més no en el meu cas, motiu pel qual els metges decideixen sondar-te i que descansis. No se si a totes les dones que pareixen els hi succeeix el mateix però en el meu cas personal vaig acabar esgotada. Imagino que el fet de tenir fatiga crònica, provocada per l’ EM, ha d’influenciar al fet de que es succeeixin aquests fets negatius. Vaig estar sense forces al llarg de les 48 hores que vaig passar a l’hospital fins que em varen donar l’alta mèdica.

Passat el dia del part, què?

Un cop dones a llum et recomanen començar amb la medicació el més aviat possible. El que ho fa incompatible amb donar el pit, així que vaig criar a la meva filla amb biberons, ja que als quinze dies del part vaig reprendre el meu tractament, primer amb rebif 44 i posteriorment amb rebif 22.
No sé el que triga una dona embarassada en recuperar-se del part i en tornar a estar activa. En el meu cas van ser dos mesos per poder tornar a la meva vida habitual, i he d’agrair l’actitud del meu marit que participava plenament tant en la presa del biberó de les 12 de la nit com en la de les 3 de la matinada com en moltes altres tasques, el que em permetia poder descansar i recuperar-me millor.
Als quatre mesos de néixer la meva filla, i vista l’evolució poc favorable de la meva cama, vaig començar la rehabilitació. En un principi la varem haver de sol·licitar nosaltres, però aquest és un tema que m’agradaria parlar en un altre moment.

Com es presenta el futur més immediat?

Ara quatre anys més tard hem decidit, juntament amb el marit, anar a buscar el nostre segon fill/a i les coses han canviat des del 2011, em sembla que abans ja ho comentava (riure: ha, ha, ha!). Durant el primer embaràs vaig haver de deixar la medicació un mes abans per “netejar” l’organisme, així que vaig deixar la medicació al novembre i ens varem ficar a buscar a la meva filla al desembre. Ara tot és molt diferent ja que les dones afectades d’EM podem medicar-nos fins al dia que sabem que estem embarassades, en aquest moment hem de deixar la medicació immediatament. Seguir amb ella durant la gestació comporta un risc pràcticament segur d’avortament per a la futura mare.
Un altre cosa que ha canviat és el fet de donar el pit al nadó, ja que s’ha descobert que això fa que continuem protegides i quan deixem d’alletar al nostre fill podem reprendre amb tranquil·litat la nostra medicació, sempre i quan no haguem patit un brot durant o després del part.

Què afegiries com a conclusió?

Personalment crec que el riscos de l’embaràs amb EM han canviat molt. En el meu cas sempre he tingut molta sort ja que no he tingut gaire problemes per ser mare. Si que és veritat que en aquests quatre anys, des del meu primer part, el meu cos ha canviat molt i ara tinc fatiga crònica, el que fa que vagi molt cansada. La cama dreta no deixa de donar-me problemes però la part bona és que trobo que aquesta se’m debilita cada cop més tard i ara puc aguantar fins a mig matí i no a l’hora de llevar-me com abans.
Al tenir una malaltia crònica es considera que quedar-se embarassada amb EM suposa un embaràs d’alt risc i per això han de controlar-nos cada mes a l’hospital. Per cert, el tema de la Seguretat Social i el seu lamentable sistema informàtic de dades és un altre del temes que m’agradaria parlar-ne més endavant i ajudar a moltes dones a superar-ho.
Vull finalitzar afirmant que tenir una filla és el millor que he fet, i si això m’hagués suposat deixar-me per sempre asseguda en una cadira de rodes, us ben asseguro que no canviaria aquest moment per res en el món i val la pena tots els petits riscos que m’ha suposat.

Gràcies Inma.

Ser madre con esclerosis multiple

EMBARAZO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Alentamos el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple

El embarazo en casos de esclerosis múltiple

El embarazo en casos de esclerosis múltiple (el siglo de torreon.com)

Analizan la relación entre esclerosis múltiple y la decisión de ser madre 

 

experienciesmultiples@gmail.com

Anuncis